L'Association des patients avec paralysie cérébrale

(patients engagés dans l'amélioration du système de soin)

en partenariat avec 

Invitent les étudiants en masso-kinésithérapie à une :

Visio interactive

Patientes avec paralysie cérébrale

 et étudiants en IFMK

  Mardi 30 mars 2020 - 20h00 >21h30

En accès libre sur inscription :

contact@patients-paralysiecerebrale.fr

Les réponses et questionnements des étudiants, issus du questionnaire préalable ci-dessus, seront à la base des échanges et débattus. 

Intervenantes 

Stéphanie Fauré et Frédérique Haas ont une spécificité commune, au-delà du fait qu’elles vivent avec une paralysie cérébrale. Toutes les deux ont voulu suivre une formation à la faculté de médecine de Nice, axée sur la question de l’art de soigner et de se soigner : le Diplôme Universitaire « Art du soin en partenariat avec le patient » et y ont intégré l’équipe pédagogique.

Elles invitent les étudiants en masso-kinésithérapie à se questionner sur leurs expériences de soin de rééducation et sur la place des savoirs expérientiels en lien avec ces soins.

Stéphanie Fauré a 45 ans, elle est triparétique marchante, présidente de Association des patients avec paralysie cérébrale.

contact@patients-paralysiecerebrale.fr

Frédérique Haas a 65 ans, elle est diparétique marchante. Elle intervient depuis 2016 au sein du service de médecine physique et réadaptation à l’Hôpital l’Archet 1 du CHU de Nice et en ESAT en tant que professeure de danse adaptée. Elle est diplômée en Education Thérapeutique du Patient.

fred0655@hotmail.com

Modérateur

Sylvain Térol a 24 ans. Il a une paralysie cérébrale. Il est kinésithérapeute diplômé.

Présentation de la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur durant l’enfance. 125 000 personnes environ en sont atteintes en France et 17 millions de personnes dans le monde

1 / 3   ne peuvent marcher

1 / 4   ne peuvent parler

1 / 2   présentent une déficience mentale

1 / 4   présentent une épilepsie

Etiologie principale : Grande prématurité, infections, AVC, anoxie

            « La paralysie cérébrale est définie par des troubles permanents du développement du mouvement et de la posture, responsables de limitations d'activités, imputables à des atteintes non progressives survenues sur le cerveau en développement du fœtus, du nouveau-né ou plus rarement du nourrisson. Les troubles moteurs de la paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs, cognitifs, de la communication et du comportement, par une épilepsie et/ou par des problèmes musculo-squelettiques secondaires. »

 Source : Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report : the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007

            En France le terme d'infirmité motrice cérébrale (IMC) est plus répandu. Il est parfois employé à la place de paralysie cérébrale mais pour le Pr Guy Tardieu, l'IMC regroupait des troubles moteurs prédominants et non évolutifs dus à une lésion cérébrale, "conséquence d'une lésion pré, péri ou postnatale précoce", pouvant "s'accompagner d'atteintes sensorielles et d'atteintes partielles des fonctions supérieures à l'exception d'une déficience intellectuelle". Le terme paralysie cérébrale est donc plus général puisqu'il regroupe également les formes avec des atteintes intellectuelles où l'on parle dans les cas les plus sévères de polyhandicap. En France, le terme d'infirmité motrice d'origine cérébrale (IMOC) a également été proposé dans une acception assez large.

https://www.institutmc.org/infirmite-motrice-cerebrale-paralysie-cerebrale

Cette Visio a été co-construite avec Stéphanie Fauré, Frédérique Haas, Sylvain Térol et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine de Nice.

Association des patients avec paralysie cérébrale

patients-paralysiecerebrale.fr